50多名儿童肾移植患者齐聚郑州参加夏令营

2018-08-10 09:39:29  来源:大河报  编辑:仝瑞勤   责编:赵滢溪

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  8月9日上午,50多名来自全国各地的“新肾宝贝”齐聚郑州黄河饭店,免费参加他们的另类夏令营——中华儿慈会9958救助中心“新肾宝贝救助基金”第二届关爱夏令营。其间,孩子和家长们在心理咨询师团队的引导下,通过心理游戏、绘画疗法和家长课堂等方式,疏导情绪,在轻松愉快的氛围中重新体验生活的美好。这些孩子都是儿童肾移植患者,手术最久的已有10年,他们和家人顽强地与疾病抗争,有的已顺利考上大学,看到孩子们脸上的笑容,帮助救治这些小患者的郑大一附院医护人员由衷感慨:每个“新肾宝贝”背后,都是一段传奇。

  开班:心理咨询师让“新肾宝贝”通过游戏绘画减压

  上午9时许,简短的夏令营开班仪式后,孩子们在10多位心理咨询师的陪伴下,抽签分成“美猴王队”“跳跳娃队”等多个小组,依次进行过自我介绍,马上开始分组游戏、绘画。

  11岁的辰辰在“美猴王队”,队里另外6个孩子年龄都在10岁左右,本来是同龄人一起玩的好机会,可他拿起画笔随便画几下后就丢下了,无精打采地低头坐着,“这些特别乱的是我画的,我不想再画了,跟他们又不认识。”辰辰说,做罢肾移植手术一年多来,他缺少玩伴,经常靠看视频、打游戏打发时间,有时候会觉得很无聊。

  “来吧,和大家一起玩,想画什么都行。”在心理咨询师的鼓励下,辰辰又拿起画笔,跟小伙伴们一起画起来……

  心理咨询师周晓萍、李薇等人表示,绘画疗法是心理艺术治疗的方法之一,孩子们参与绘画的过程本身,就是对情绪的一种表达和调整,是对压抑的情感和冲突的呈现,从中获得疏解与满足。

  故事:陪护10年,妈妈每天4次提醒孩子用药

  50多名孩子中,14岁的华栋做肾移植手术时间最久,已有10年,他也是郑大一附院开展儿童肾移植手术后的首位儿童肾移植患者。

  华栋的妈妈曹女士说,儿子3岁多时身体出现异常,人没劲儿,腿肿,脸肿,起初以为是贫血,治疗后仍不见好,到大医院检查后被诊断为尿毒症,这可把一家人吓坏了!赶忙带孩子到北京治疗,先是进行腹膜透析,一年半后,孩子的身体状况不适合再做透析,只能回老家。

  华栋4岁那年,救子心切的曹女士得知郑大一附院可以进行儿童肾移植手术,就带孩子入院,准备捐自己的一个肾给孩子。

  “刚做罢手术,我天天提心吊胆,他走一步我跟一步,生怕有啥闪失,最怕他不小心摔倒,伤着肾脏。”曹女士说,孩子从幼儿园到小学,再到初中,她无微不至地照顾孩子,包括每天4次招呼孩子按时用药:每天上午8点,下午4点,晚上8点,夜里12点,10年来,一次不落,孩子上学,她就把药送到学校,每天夜里12点,也是看孩子吃完药后再休息……

  看着孩子一天天长大,身体也挺好,她觉得一切付出都值得。

  提醒:儿童初期有乏力、贫血、浮肿等症状,要深度检查

  这些孩子年纪小小的,为何会不幸患肾功能衰竭之类的重疾?郑大一附院肾移植科主任丰贵文表示,很多孩子的病情由基因突变导致,让人防不胜防。

  丰贵文介绍,目前,由于儿童早期肾病诊断的专科医师不多,在基层医院更少,容易使一些儿童早期肾病患者误诊,同时,能够针对儿童肾病患者开展透析治疗的医院也不多,缺乏这方面的经验,多种原因导致针对儿童肾病的治疗水平相对较弱,很多小病号被发现时,已经是肾病中末期,只能进行肾移植治疗。他提醒,儿童肾病患者发病初期会有乏力、食欲不佳、贫血甚至身上浮肿等症状,需要家长及时带孩子到大医院进行深度检查。

  “随着医疗技术的不断提升,越来越多不幸患肾功能衰竭的孩子,经过肾移植手术后可以很好地生活。”丰贵文说,此次来参加关爱夏令营的孩子中就有一位非常阳光的女孩阳阳,已经18岁了,今年参加高考,顺利地考上了大学。

  “不管哪个家庭出现儿童肾病患者,都会非常艰难,从下决心做移植到能走到现在,每个孩子都是一个传奇,都是生活的强者。”郑大一附院肾移植科副主任尚文俊感慨说,当然,大家的生活中还会遇到新的难题,比如,怎么去上学?如何与别人相处?如何应对孩子的青春期苦恼?对孩子和家长来说都是新挑战。因此,希望通过举办此次关爱夏令营,让大家在心理咨询师团队的帮助下,更加有勇气面对各种困难。

  另据了解,郑大一附院肾移植科从2008年开始儿童肾病至今,先后为170多名孩子进行了肾移植手术。为给一些家庭困难的儿童肾病患者提供帮助,丰贵文还发起成立了针对尿毒症贫困患儿的救助基金——2016年12月8日,中华儿慈会9958救助中心的“新肾宝贝救助基金”在河南郑州成立,郑大一附院是其定点合作医院。该基金自成立至今,募集善款400多万元,帮助了70多名肾移植儿童,凡在该院就诊的0至18岁贫困尿毒症患儿、需要做儿童肾移植手术者,均可向该院肾移植科提出该基金救助申请。(大河报·大河客户端记者 蔡君彦 通讯员 王秋红 文图)

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